%-DDays:%-HHours:
Ενημερώνονται τα Μέλη ότι στις 15/2/2024 και ώρα 1900 θα πραγματοποιηθούν αρχαιρεσίες για την ανάδειξη Διοικούσας Επιτροπής του Συλλόγου. Tα Μέλη θα ενημερωθούν με email για τον τόπο και τη διαδικασία.

Tί είναι ΝΕΤs

Οι Νευροενδοκρινικοί ‘Ογκοι αποτελούν μια σχετικά σπάνια, αλλά δυστυχώς ραγδαία αυξανόμενη μορφή καρκίνου, που παρουσιάζεται συνήθως στο Πάγκρεας, στο Λεπτό Έντερο, και σπανιότερα στους Πνεύμονες και άλλα όργανα.
  • Λόγω της δυσκολίας στον εντοπισμό, περίπου 2 στις 3 περιπτώσεις διαγιγνώσκονται σε ήδη μεταστατικό στάδιο.

  • Λόγω της συνήθως αργής εξέλιξης, υπολογίζεται ότι οι ασθενείς στην Ελλάδα είναι μεταξύ 5.000-7.000, οι οποίοι για χρόνια μαζί με τα δεκάδες χιλιάδες μέλη των οικογενειών τους αντιμετωπίζουν την ασθένεια αυτή.

Image icon

Ο Σύλλογος

Σκοπός μας είναι να συνεισφέρουμε στην ποιότητα ζωής ασθενών με ΝΕΤ στην Ελλάδα
Image
Αξίες Συλλόγου
Αξιοπιστία - Ανεξαρτησία - Διαφάνεια

Άξονες Δράσης Συλλόγου:

  • Συζητήσεις μέσω Διαδικτύου
  • Συζητήσεις με φυσική Παρουσία
  • Συνεργασία με Δίκτυα Ασθενών του εξωτερικού
  • Προώθηση αναγκών σε Φορείς
  • Προσθήκη επιλεγμένων Links στην Ιστοσελίδα
  • Μετάφραση σημαντικών Οδηγιών
  • Δημιουργία online εκπαιδευτικού μαθήματος
  • Συνέδριο
Image

Kώδικας Δεντολογίας

Mη συμφωνία σημαίνει μη συμμετοχή ή αποβολή από το Σύλλογο
  • Η συμμετοχή επιτρέπεται αποκλειστικά σε Ασθενείς και στους αποδεδειγμένα Φροντιστές Ασθενών (π.χ. όχι σε Ιατρούς, εκτός εάν είναι ασθενείς).

  • Η συμμετοχή είναι δωρεάν

  • Κάθε Μέλος είναι υπεύθυνο για τα λόγια και τις πράξεις του/της και δεν εκπροσωπεί το Σύλλογο.

Δεν επιτρέπεται:

  • Η παροχή ιατρικών συμβουλών ή οικονομικής υποστήριξης σε Ασθενείς

  • Η άμεση ή έμμεση προώθηση φαρμάκων, ιατρικών κέντρων, υπηρεσιών, ιατρών, πολιτικών κομμάτων κτλ

  • Η διακίνηση στοιχείων ασθενών (π.χ. εμαιλ, τηλέφωνα) από οποιονδήποτε σε οποιονδήποτε εκτός Συλλόγου.

  • Η μεταφορά (γραπτά ή προφορικά) συζητήσεων μεταξύ των Μελών σε οποιονδήποτε εκτός Συλλόγου

Image icon

Προκλήσεις Ασθενών

Κάποιες από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΝΕΤ είναι:

Eξετάσεις Παρακολούθησης

Σειρά εξετάσεων που χρησιμοποιούνται ευρέως δεν συνταγογραφούνται και δεν καλύπτοντα από τα Δημόσια Ταμεία, όπως η Xρωμογρανίνη-CgA, ή συνταγογραφούνται αλλά δεν διενεργούνται σε Ιδιωτικά ή και Δημόσια Νοσοκομεία (π.χ. Βιταμίνες Α, Κ, Ε). Επιπλέον ακόμα και η συμμετοχή στις συχνότατες (ανά 3μηνο) και δαπανηρότατες αυτές εξετάσεις (π.χ. μαγνητικές, αξονικές) κάνει το κόστος σε βάθος χρόνου δυσβάστακτο.

Διαγνωστική Εξέταση

H κυριότερη διαγνωστική εξέταση είναι η Dotatate-PET CT (με Γάλλιο) διενεργείτε σε ελάχιστα Δημόσια Νοσοκομεία (Ευαγγελισμός, ΙΙΒΕA, Θεαγένειο), με αποτέλεσμα την καθυστερημένη διάγνωση και παρακολούθηση της νόσου ή την οικονομική επιβάρυνση ασθενών που απευθύνονται σε Ιδιωτικό Νοσοκομείο ή ακόμα και στο εξωτερικό

Θεραπεία Συντήρησης

Η πιο κοινή θεραπεία συντήρησης είναι τα ανάλογα Σωματοστατίνης-SSA, η οποία χορηγείται σε ενέσιμη μορφή μόνο από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ. Παρόλο που η χρήση είναι μηνιαία και μακροχρόνια, η συνταγογράφηση γίνεται για 3μηνο ή 6μηνο και η παραλαβή ανά μήνα, με αποτέλεσμα την χρονική και ψυχολογική επιβάρυνση των Ασθενών

Θεραπεία Μεταστάσεων

Η πιο κοινή θεραπεία είναι τα ραδιοπεπτίδια-PRRT, που διενεργείται στα Νοσοκομεία Aττικό και Ευαγγελισμός. Ο προτεινόμενος κύκλος είναι 2-3μηνο, αλλά στην πράξη οι Ασθενείς περιμένουν μέχρι και 7 μήνες, με αποτέλεσμα να χάνουν την αποτελεσματικότητα τους οι θεραπείες. Αιτία είναι η μη έγκαιρη απελευθέρωση των απαιτούμενων κονδυλίων για την παραγγελία των ραδιοφαρμάκων, για Πολίτες που επί δεκαετίες πληρώνουν τις Ασφαλιστικές τους Υποχρεώσεις.

Ιατρική Υποστήριξη

Πέρα από μεμονωμένους Ιατρούς σε διάφορα Δημόσια και Ιδιωτικά Νοσοκομεία, στην Ελλάδα λειτουργεί μόνο ένα Πιστοποιημένο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης/Αριστείας της ENETS και ΕRN (EURACAN 4), στην Ενδοκρινολογική Μονάδα της Α΄ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστήμιου Αθηνών (Νοσοκομείο «Λαϊκό»).

Ασθενείς Επαρχίας

Ιδιαίτερα επιβαρύνονται οι Ασθενείς που ζουν στην Επαρχία, καθώς η εφόρου ζωής 3μηνιαίες και 6μηνιαίες εξετάσεις (PET, MRI, CT, αίμα, ούρα) και μηνιαίες θεραπείες συντήρησης επιβαρύνουν οικονομικά, χρονικά και ψυχολογικά.

Εγγραφή στο Σύλλογο

Όσοι επιθυμούν να γίνουν Μέλη στο Σύλλογο παρακαλούνται να αποστείλουν στο email grnets@outlook.com.gr
Μια Υπεύθυνη Δήλωση
(κατά προτίμηση ηλεκτρονικά από το gov.gr ή από ΚΕΠ) που να περιέχει το παρακάτω κείμενο, βάζοντας σαν όνομα του αρχείου το επίθετό σας (π.χ. Syllogos_Papadopoulos.pdf)
‘Προς τη Διοικούσα Επιτροπή του Συλλόγου Ασθενών ΝΕΤ Ελλάδας: Δηλώνω ότι αποδέχομαι τις διατάξεις του Καταστατικού του Συλλόγου (που περιλαμβάνει το Σκοπό, τις Αρχές, τους Άξονες Δράσης και τους Κανόνες Λειτουργίας), καθώς και τον Κώδικα Δεοντολογίας του Συλλόγου και αιτούμαι την συμμετοχή μου στον Σύλλογο.’
Τα παρακάτω στοιχεία
(εθελοντικά)

Πληροφορίες για ΝΕΤs

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε επιλεγμένους συνδέσμους με πληροφορίες για τα NETs από την Ελλάδα και το Εξωτερικό

Ψυχολογική Υποστήριξη:

Επικοινωνία

Για να επικοινωνήσετε με το Σύλλογο παρακαλώ στείλτε email στο grnets@outlook.com.gr